Le malattie rare rappresentano una delle sfide più complesse e meno visibili del nostro sistema sanitario: una realtà fatta di alta specializzazione, carenza di massa critica, disuguaglianze territoriali e fragilità dei percorsi di presa in carico. In questo scenario, nasce SaniRare, nuovo spazio editoriale ospitato dal portale Sanitask.it, promosso da Homnya in collaborazione con Sobi, con l’obiettivo di creare un confronto strutturato e continuo tra il management del sistema sanitario, pubblico e privato.
SaniRare è pensato come uno spazio strategico, dedicato a dirigenti, clinici, policy maker e stakeholder del settore, che avranno la possibilità di confrontarsi su temi organizzativi, gestionali e innovativi legati alle malattie rare. La piattaforma offrirà interviste video, approfondimenti editoriali e talk show, con contenuti pubblicati anche sulle altre testate del Gruppo Homnya, tra cui Quotidiano Sanità, Sanità Informazione, Daily Health Industry e il Medical Magazine dedicato alle patologie rare.
Il Presidente Fabrizio d’Alba apre il ciclo di riflessioni: “Le malattie rare sono una sfida di sistema”
A dare il via al progetto è l’intervista a Fabrizio d’Alba, Direttore Generale del Policlinico Universitario Umberto I di Roma e Presidente di Federsanità. La sua testimonianza è un invito a riflettere sull’impatto sistemico delle malattie rare: «Sono una questione di governo e di programmazione sanitaria, non solo un tema clinico», afferma con chiarezza. Il manager descrive quindi il proprio ospedale come un centro ad alta vocazione per queste patologie, in cui «la verticalizzazione delle competenze, l’accesso all’innovazione diagnostica e terapeutica e la relazione con l’industria farmaceutica» sono elementi imprescindibili per offrire risposte ai pazienti. Una realtà ad altissima complessità che tuttavia è difficile ritrovare poi nei vari territori di riferimento.
È infatti dal punto di vista organizzativo che emergono le criticità più profonde: la fragilità delle reti professionali, l’insufficienza di figure mediche formate su patologie rare, e il dilemma costante nella distribuzione delle risorse. «Un paziente raro, se non ha più il suo medico di riferimento, spesso resta senza un’alternativa», denuncia d’Alba, sottolineando l’urgenza di costruire reti formali e informali tra strutture, territori e professionisti.
Un altro nodo fondamentale è quello della prossimità: «Non possiamo garantire prossimità solo ai cittadini con patologie comuni e costringere i pazienti rari a percorsi più complessi». Secondo d’Alba, è quindi necessario ripensare il sistema alla luce delle nuove tecnologie, puntando su teleconsulto, monitoraggio remoto e formazione territoriale, per ridurre le disuguaglianze e portare l’assistenza anche dove oggi non arriva.
Nel suo intervento, d’Alba denuncia la carenza di medici esperti, la fragilità delle reti cliniche, la difficoltà di garantire continuità di cura in mancanza di medici di riferimento, e sottolinea l’urgenza di costruire reti formali e informali tra strutture, territori e professionisti, per non lasciare indietro i pazienti rari.
Nel suo intervento, d’Alba lancia infine un appello chiaro: «Le malattie rare devono diventare una priorità anche per chi programma, gestisce e governa il sistema». Spesso, infatti, sono escluse dai dibattiti pubblici e dalle agende politiche, schiacciate da temi percepiti come più urgenti (liste d’attesa, pronto soccorso, medicina generale). Eppure, secondo il Presidente di federsanità, è proprio da qui che si misura la maturità di un sistema sanitario. «Se sapremo prenderci cura di questi bisogni ad alta complessità, faremo un vero salto di qualità nella riorganizzazione delle risorse e nell’equità dell’assistenza»
L’intervista richiama anche il potenziale delle nuove tecnologie come strumenti per ridurre i divari territoriali: teleconsulto, monitoraggio remoto e formazione dei professionisti del territorio possono essere leve strategiche per portare l’assistenza anche in aree dove oggi non arriva.
«Non possiamo garantire prossimità solo ai cittadini con patologie comuni e costringere i pazienti rari a percorsi più complessi», aggiunge il Presidente.
SaniRare nasce quindi per alimentare questa riflessione e soprattutto per dare strumenti, voce e visibilità a chi lavora per cambiare realmente le cose. Una nuova Agorà che non si limiterà a raccontare ma intende connettere e trasformare. Perché la gestione delle malattie rare è, oggi più che mai, una questione di sistema.